11月19日清晨，家住五指山市的黄晓聪撸着袖子，忙碌地穿梭于厨房与客厅之间，为大儿子和小女儿、以及患有地中海贫血的侄女准备营养均衡的早餐。

　　从侄女出生3个月确诊地中海贫血后，黄晓聪的生活发生了巨大的变化，她经常在五指山、三亚、海口之间奔波，为侄女寻找合适的血型。地中海贫血患者，从寻血到输血，是一个漫长又煎熬的等待过程。而黄晓聪的故事，是一个平凡家庭在面对疾病时，那份不离不弃的可贵亲情。

　　南国都市报记者 余育桑

　　成为侄女的守护者

　　时间回溯到2011年。黄晓聪的侄女欢欢（化名）3个月大时，便被诊断出患有地中海贫血。这一消息，如同晴天霹雳，让这个原本平静的家庭陷入了绝望之中。黄晓聪看着这个脆弱的小生命，眼里尽是心疼。

　　黄晓聪回忆道：“哥哥的女儿欢欢出生的时候我们非常高兴，家里又添了一位新成员。3个月大的时候，她一直高烧不退，我们以为她是寻常感冒发烧，去医院打针吃药就好了，后来医生诊断是地中海贫血。当时我们也不懂什么是地中海贫血，只知道是一种先天性疾病，需要花很多钱和很多时间医治。”

　　“侄女的父母离婚，她爸爸为了赚钱给她治病去外面打工，只有我和她的奶奶照顾她。”黄晓聪成为了侄女的守护者。

　　“那时候，我真的不知道该怎么办，孩子还那么小。”黄晓聪回忆起那段时期，有些哽咽，调整了情绪，又继续说下去，“但每当我看到侄女那双充满好奇的眼睛，天真可爱，也会感到欣慰。我们作为家人，不能放弃她。”这份沉甸甸的责任，是她在疲惫中坚持下去的理由。

　　为了能更好地照顾侄女，黄晓聪开始学习如何照顾地中海贫血孩子的知识。她在各个医院里往返，记下各个血液屋的联系方式，希望能在侄女需要的时候，可以第一时间预约到血液进行救治。

　　黄晓聪的丈夫王高慕十分心疼妻子，下班回去后也会主动分担家务活，照顾孩子们。王高慕说，“我和她谈恋爱的时候，她坦然地说了家里的情况，既然在一起，那就一起面对和解决。”

　　在黄晓聪和丈夫看来，照顾侄女不仅仅是为了让她正常生活，更是为了让她能够像其他孩子一样，拥有一个快乐的童年，一个充满希望的未来。

　　我们早已把侄女当成自己的孩子

　　黄晓聪在一家驾校做文职工作，日常负责文件的处理，接待学员的报名咨询，处理一些后勤事务等。

　　黄晓聪说，家里的生活并不富裕，侄女生病后，开支更多了，丈夫和哥哥也在外头奔波，侄女和她自己的两个孩子，基本都是她和母亲在照看。

　　有一次，欢欢突发症状，缺血严重，脸色苍白。那天晚上，黄晓聪守在欢欢床前，不断地用温水为她擦拭身体，试图通过物理降温来缓解症状。她紧握着欢欢的小手，温柔地安慰她：“欢欢，别怕，姑姑在这里，你坚持一下。”孩子的奶奶急得不行，一直掉眼泪。黄晓聪四处询问血源，所幸，三亚的血库正好有匹配的血液，她带上欢欢，连夜开车一个多小时前往救治。

　　黄晓聪说，当时心中只有一个念头，无论发生什么，都要守护好侄女的生命。

　　地中海贫血患者需要特别注意饮食，避免摄入过多的铁质，黄晓聪为此下足了功夫。她学习了大量的营养学知识，亲手为侄女准备每一餐，从选材到烹饪，每一个环节都严格把关。

　　“欢欢从上幼儿园起，我们都会按时接送她回家吃饭，很怕孩子放学后去买零食吃，因为一些高油、高盐的零食不适合她。”黄晓聪说，小孩免不了会嘴馋，看到同龄人吃东西时也想吃，在没人的时候就会偷偷吃零食，奶奶偶尔也会给她买。黄晓聪每次发现都会严厉地批评和制止。

　　“她现在上初中了，这个年纪对世界充满好奇，心理也不成熟，我都是以劝导为主。”有时，侄女会做一些叛逆的举动，黄晓聪虽然很生气和担心，但她没有直接责备，而是与欢欢进行了一次深入的谈话。

　　“欢欢，你知道姑姑为什么这么担心你吗？”黄晓聪轻声问道，“不是因为你不听话，而是因为你的身体不允许你这样做，这对你的身体有害无益，你知道吗？”

　　欢欢低着头，没有说话。黄晓聪继续说道：“姑姑知道你现在处于青春期，有很多想法和情绪。但无论何时何地，你都要记住，身体才是本钱，只有照顾好身体才能去做更多的事情。”

　　这次谈话，让欢欢意识到了自己的错误，她沉默不语，没有和平时一样反驳。黄晓聪也反思自己，要抱着理解的心态与侄女进行沟通，“作为家长，我们要用孩子能接受的方式和她交流，责骂和批评反而会让这个年纪的孩子适得其反。”

　　黄晓聪说：“我和丈夫早已把欢欢当成自己的孩子。在生活中，她也会和弟弟妹妹一起玩闹，遇到事情也会争吵，她早就已经融入了这个家庭，成为彼此的家人。我和丈夫只希望她可以健健康康、平平安安地长大。”

　　有那么多帮助和支持 我们不孤单

　　黄晓聪告诉记者，当地政府工作人员和社会爱心人士了解到他们家的情况后，也给予了许多关怀和帮助。民政部门派人协助医疗报销，减轻了欢欢看病的经济负担；学校帮她申请了特困生补助；还有那些地贫患儿家长群，成为她们交流经验的温馨港湾。

　　有一次，因为在当地血库找不到合适的血液，黄晓聪心急如焚，她在地贫患儿家长群中发出了求助信息。没想到，五指山蓝天救援队回应可以提供帮助，有队员的血型和欢欢匹配，不仅迅速去血库献血，还赶来接欢欢去医院。

　　“每次去医院，看到那些和欢欢一样的孩子，我就觉得我们并不孤单。”黄晓聪感慨地说，“社会上的好心人、医生、护士，还有那些志愿者，他们都给了我们很大的帮助和支持。这份爱，让我们感受到了温暖，也让我们更加坚定了战胜病魔的信心。”

　　五指山蓝天救援队的秘书长祝宏对黄晓聪印象十分深刻，每次给五指山地贫孩子提供帮助的时候，她都看到欢欢像一个正常孩子一样活泼好动，还有点任性。她觉得黄晓聪是一个很温柔又很体贴的母亲，“希望欢欢可以早日康复，也呼吁更多人可以关注地贫孩子。”

　　“我知道，前面的路还很长，挑战也很多。”黄晓聪说，“但只要我们心怀希望，相互扶持，就没有什么能够阻挡我们前进的脚步。”她相信，欢欢一定能够像其他孩子一样，快乐地成长，追逐自己的梦想。

　　对于以后的日子，黄晓聪充满了期待。她希望侄女能够顺利完成骨髓移植手术，恢复健康；她希望社会能够给予地贫患儿更多的关注和支持，进一步完善对慢性病的保障体系，减轻患者家庭的经济负担。