南国都市报5月8日讯（记者 王康景/文  王威/图）5月8日是世界地贫日，当天，在海口市人民医院迎来了一场特殊的颁奖仪式，获奖者均为曾经接受过移植手术的地贫患者及家属。这场仪式不仅让人们看到地贫患者与疾病斗争取得的难得成果，也向社会进一步普及地中海贫血的科学知识和防治措施。

　　“有请海南首例地贫半相合移植以及移植后并发症多的这位获奖者！”当天上午，20岁的地贫患者政政在妈妈叶女士的陪同下登台领取证书并与大家分享心得体会。

　　母亲叶女士说，政政在很小的时候就出现了皮疹、呕吐等症状，后来查出是地中海贫血，这给家庭带来了巨大的压力，为了给孩子看病，每月要带孩子完成输血治疗，这也导致孩子经常无法上学。

　　“因为输血治疗后要进行去铁，当时海南还没什么这类药物，我们就要带着孩子常常往返广东购买去铁药物。”叶女士说，在给孩子实施半相合移植手术前，一家子也一直在寻找给孩子实施全相合移植手术的条件和机会，但迟迟未能如愿。直到2024年7月，孩子终于在海口市人民医院完成了半相合移植手术，孩子也出现了不少并发症，目前正在接受排异药物治疗，状况比较不错，相信不久后就可以恢复。

　　“以前不接受输血治疗常常会感到头晕、嗜睡和疲乏，现在手术之后感觉好多了，我很感谢父母和医生。”政政说。

　　在这场颁奖现场，还有一位成年患者阿锋，他是海南半相合移植手术年龄最大的患者，他告诉记者，经过这次手术，有医保等相关优惠政策的利好，他的手术实付费用是1.2万元，这对于减轻家庭负担而言意义重大。现场，还有不少“地贫”小朋友也和家长一起登台分享心得体会。

　　“半相合移植手术对于治疗地贫患者来说已经是很成熟的技术，我们医院造血干细胞移植数量已经很大，这两年来一共移植了48例，移植成功率达到98.5%。”中南大学湘雅医学院附属海口医院暨海口市人民医院血液科主任杨晓阳说，院方还积极给患者使用医保报销范围内的药物，降低患者的负担。他还表示，将婚前地贫基因筛查进一步落实有助于减少地贫患儿的出生。

　　海南省红十字会党组成员、秘书长李金跃表示，地中海贫血是由基因缺陷造成的血液疾病，重型“地贫”患者需要长期输血维持生命，造血干细胞移植是唯一能根治重型“地贫”的方法，但移植治疗费用需数十万元，困难家庭无力支付高昂费用。

　　“海南省红十字会自2021年发起重症地贫移植救助项目，累计筹集资金585万元，目前已救助造血干细胞移植地贫患儿110名。”李金跃说，未来会积极加大筹资力度，救助更多地贫患者。